Miray Haber Ajansı

Tüm Dünyayı Etkisi Altına Alan
COVID-19 Salgınında SON DAKİKA Gelişmeleri
#BizBizeYeteriz Türkiyem! Korona yaz 8119'a gönder 10 TL bağışta bulun

3/5 Yaşında ki (SMA) Hastası Uğur Devletten Ve Hayır Sevelerden Destek Bekliyor

Reklam Alanı
3/5 Yaşında ki  (SMA) Hastası Uğur Devletten Ve Hayır Sevelerden Destek Bekliyor
1.066 okunma
04 Haziran 2020 - 11:38

 İşte insanlığın ve yaşamın gerçek penceresi, Antalya’da yaşayan Kahramanmaraşlı aile gerçek dramı, insanlığın olmadığı, gerçek yaşayanların özünden, Nurgül ve Ahmet ailesine dost eli ve şifa olacak destek Bekliyorlar, Uğur adında ki çocukları doğuştan olan sorunlu. 2 ayına kadar hastalığıyla sorunu bilinmeyen bebek, yoğun bakıma alındı, teşhis kondu, yılardır hayat ve yaşam savaşı veriyor, mücadele ediyor, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) | Genetik hastalığı, bir anne ve baba için aşılmaz bir dağ olmasıdır, çocuklarının acısı yürekleri de dağlamıştır, her insan gibi her çocuk uğur da Koşup oyamaya gezmeye hakkı vardır, 2 aylık Bebek Uğur yoğun bakıma alındı, 8 ay Nurgül ve Ahmet anne ve baba kokusuna bile hasret kaldılar, işte hayatın dramı bebek Uğur, 5 aylıkken boğazı delinerek hortum takıldı, Normal insanın kaldıramayacağı yükleri de sıralanmıştı, Nefes alması için de bebek uğur 6 aylık ilacı onaylandı, Nurgül ve Ahmet ailenin sevinci az da olsa biraz yüzü gülmüştü, ama evlatlarının ilacı için, gülmek nedir bilmeyen drama dönüştü, aile, çocukları acı çekerken gülmek değil kahrolmaktadırlar, Nefes alması için de bebek Uğur 6 aylık ilacı onaylandı, Nurgül ve Ahmet ailenin sevinci az da olsa biraz yüzleri gülmüştü, ama evlatlarının ilacı kesildi için, gülmek nedir bilmeyen aile, çocukları acı çekerken gülmek değil kahrolmaktadırlar, Nurgül ve Ahmet ilenin evlatları Uğur bebek, yürüseydi ve koşsa anne deseydi ve baba demesi bile yeterdi, ve anne ile babanın boynuna sarılması içi hayaller kuruyorlar dl, Evlat acısı çok kötü ve yaşayan bilirdi, ilacını 4 dozuna kadar aldı fakat kriterler maruz kalarak ilacı kesildi, iki yıl oldu ilacı kesileli, Nurgül ve Ahmet ailenin çiftin işte dünyası başına yıkıldı, Bir evlat ellerinde göz göre göre ölümün eşiğine gelmiş, nasıl dayanırsın bu acıya, belki bir umut olur düşüncesiyle, belki bir anne veya baba diyecek özlemi için de yanıyorlar, anne diyerek boynuma sarılacak o günleri hayal ediyorlar, Anne baba olarak onlar için çok zor süreçten geçiyorlardı, Uğurun mücadelesi diye söz ederken yaşadığı zorluğun gerçeğini yaşıyorlar, baba Ahmet SGKLI işçi olarak çalışıyor, ev kirasıyla ve kısıtlı gelirle ile yaşamı devam ettiren aile, çocukları Uğur için, devletimizden istekleri hasta olan, çocuğunu sağlıklı olmasıdır, ve sağlına kavuşması için sağlık gideri ve ilaçlarını da kriter siz olmasını Arzu ediyorlar, çünkü kriterler konusu çocuğun her ilacı almasına engel oluyor, çocuk Uğur sağlık giderlerinin bir kısmı özel sınıfına geçiyor, özele geçmesiyle her ilacı alamıyorlar, çocuğun yaşamın devam ettirmesi için, kriter siz olması gerekiyor, çünkü Aile maddi gücü olmamasıyla çocuklarına derman da olamıyorlar, ne kadar acı bir evladın acı içinde kıvranması, ölüme terk edilmiş gibidir, Allah hiçbir insana vermesin, böyle bir kederi yaşatmasın, gönüllü Aileler ve gönüllü dostlarla ayakta kalmaya çalışıyorlar, bir dram üstüne dram, aile Devletten tek isteği oğlunun ilacı ve medikal Giderlerinin hepsi sigortaya geçmesi, ve çocuklarını yaşaması için İlaçlarını ve tedavisini düzenli olması şarttır Uygulanmasıdır, her çocuk gibi Uğur hayatta kalması için destek bekliyorlar, SMA ilacı kesildi, Çocuk uğur üç buçuk yaşında yaşaması ve geleceğin nesline sahip çıkmalıyız, çocuklar ailenin sevinci ve neşesidir, TC sağlık bakanlığından destek ve güzel bir haber bekliyorlar, hayırsever iş adamlarından destek bekliyorlar,

Memleketiniz neresi. Kaç yıldır Antalya’da yaşıyorsunuz?
.
Ben.Nurgül Kanat.Eşim Ahmet Kanat.Kahraman Maraşlıyız.11 yaşında Ceylan isminde kızım var.8 yıl sonra uğur dünyaya gözünü açtı.
.
2 Uğur kaç yasında başladı bu rahatsızlığa
Kaç yıldır hastalıkla mücadelesi kaç yıldır sürüyor
.
.Uğur doğuştan belirtisi vardı 2 ayına kadar bilinme di 2 aylıkken yoğun bakıma alındı ve Teşhis konuldu 3 buçuk yıldır yaşam mücadelesi veriyor
.
3 hastalığı nedir?
 
Cevap 3.spinal muskular aatrofi. SMA Genetik kas hastası.
.
4 Ebeveyn olarak uğur için beklentiniz isteğiniz nedir?
.
4..uğur ilacını alıp sağlığına kavuşup koşup oynaması anne baba abla demesini. Uğur 2 aylıkken yoğun bakıma alındı 8 ay kokusunu içime çekmeden kucağıma alma hasretiyle yaşadım 5 aylıkken boğazı delinerek hortum takıldı nefes alması için. 6 aylıkken ilacı onaylandı dünyalar benim olmuştu uğur  yürüme koşma anne deyip boynuma sarılıp anne demesinin hayalindeyim ilacını 4 dozunda kadar aldı ve kritere maruz kalarak ilacı kesildi tekrar dünya başımıza yıkıldı. Belki bir umut belki bir mucize belki bir gün anne diyerek boynuma sarılacak
.
Anne baba olarak sizin için çok zor süreç uğur mücadelesi diye söz ederken yaşadığınız zorluğu anlatır mısınız kısaca? Nasıl sorunlar yaşıyorsunuz? Uğur için en zor anlar neler nasıl sıkıntılar yaşıyor?
.
Nur gül hanın biraz kendinizi anlatırmısınız?
Memleketiniz neresi. Kaç yıldır antalyada yaşıyorsunuz ?
.
Ben. Nurgül Kanat. Eşim Ahmet Kanat. Kahraman maraşlıyız. 11 yaşinda Ceylan isminde kızım var.8 yıl sonra ugurumuz dünyaya gözünü açtı.
.
2 Uğur kaç yasında başladı bu rahatsızlığa
Kaç yıldır hastalıkla mücadelesi kaç yıldır sürüyor
.
..Ugur doğuştan belirtisi vardı 2 ayına kadar bilinmedi 2 aylıkken yoğun bakıma alındı ve tessiz konuldu 3 bucuk yıldır yaşam mücadelesi veriyor
3 hastalığı nedir ?

Cevap 3.spinal muskular aatrofi. SMA Genetik kas hastası.
.
4 Ebebeyn olarak uğur için beklentiniz isteğiniz nedir?
.
4..ugur ilacını alıp saglıgına kavuşup koşup oynaması anne baba abla demesini. Ugur 2 aylıkken yoğun bakıma alındı 8 ay kokusunu içime çekmeden kucağıma alma hasretiyle yaşadım 5 aylıkken boğazı delinerek hortum takıldı nefes alması için. 6 aylıkken ilaci onaylandi dünyalar benim olmuştu ugur yürüme koşma anne deyip boynuma sarılıp anne demesinin hayalindeydim ilacını 4 dozunda kadar alldi ve kırıterlere maruz kalarak ilacı kesildi tekrar dünya başımıza yikildi. Belki bir umut belki bir mucize belki birgün anne diyerek boynuma sarılacak
.CEVAP
.5 ev kendinizin mi?
.
.CEVAP Kira
.
6 devletten ne gibi İsteklerde bulundunuz
.
.Cevap 6.Devletimizden tek isteğim kırıtersiz ilaç almak
.
7 sosyal güvenceniz var mı ?Uğur tedavisi için ihtiyaçlarını ilaç vs karşılıyormu peki ?Sosyal sigortamiz var. Eşimden faydalanıyor. Ugur giderlerinin bir kısmı özele geçtiği için yetersiz geliyor gönüllü insanlar yardımcı oluyor
.
8 devletten ne gibi destek bekliyorsunuz?
.
..Devletten tek isteğim oğlumun ilacı ve medikal giderlerinin hepsi sigortaya gecmesi
.
9 Ilaçlarını ve tedavisini düzenli uyguluyor- musunuz?
.
.CEVAP. SMA ilaci kesildi başkada ilaç kullanmiyoruz
.
10 son olarak ne yapılması gerek ne istiyorsunuz? Uğur yaşaması hayata tutunması için.destek bekliyorlar

 

 

 

 

       miray haber

antalaya temsilcisi heber ve reklam sorumlusu

                    Ayşe kılınç

 

 

 

Reklam Alanı
KÖŞE YAZARLARI

Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları gazete ve haber kaynaklarına aittir, haberleri kopyalamayınız.